151 эпизод ЖЖизни

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но (…) на это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата. (.)

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России. (.)

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

От себя скажу, что подпись я свою, конечно, немедленно поставил, и всех прошу сделать то же самое. За время существования своего ЖЖ я ни разу с такими просьбами не обращался. А тут дело, не терпящее отлагательств. Люди и фонды, которые инициировали обращение к президенту, много, серьёзно и давно занимаются благотворительностью. Своей подписью вы поддержите хороших людей, которые, как Чулпан Хаматова, Дина Корзун и многие другие, самоотверженно работают и очень много делают в сфере благотворительности… А также, возможно, поможете спасти чью-то жизнь.

Съездил сегодня к морю, в посёлок Янтарный. Погода стоит дивная! В это время в наших прибалтийских краях полно зелёной травы, первоцветов, вовсю просыпаются шмели и какие-то другие летучие твари… А в этом году весна задержалась. Но сегодня тепло, солнечно. Аисты прилетели, наводят порядок в гнёздах, лебеди и утки плещутся чуть ли не в каждой луже. Ехал сегодня к морю, вертел по сторонам головой (мне можно, я машину водить не умею). В маленьких посёлках и в самом Янтарном люди с граблями что-то скребут, дымят кучи прошлогодней травы и листьев. А Балтика сегодня была гладкая-гладкая!

Ужасно рад тому, что в этом году, впервые за долгое время мне доведётся быть дома на Пасху. Это такой прекрасный весенний праздник! Не смогла его изжить советская власть. Рождество удалось задушить, подменить Новым годом, а Пасха устояла. И хоть люди в большинстве своём не знали сути праздника, яйца красили, куличи пекли, и все, даже закоренелые атеисты (улыбка), то есть октябрята, пионеры и комсомольцы, – радостно говорили друг другу: «Христос воскрес!»

Когда мне приходится быть на Пасху в дороге, ощущаю свою жизнь неустроенной, неправильной, ненормальной. В этот день надо обязательно быть с детьми или как минимум самому быть ребёнком, но тоже не в одиночку. Самая большая радость – у детей. Казалось бы, что такого? Стукнуться яйцом с взрослыми и, конечно, выиграть (взрослые-то придумают, как подсунуть ребёнку самое крепкое яйцо). Вот тебе и праздник! Завтра у нас дома будет настоящая художественная мастерская. Будем раскрашивать яйца. Саня очень ждёт…

Вчера закончил третью, надеюсь последнюю, редакцию моей книги. Ужасно устал от чтения собственного текста. Просто терпеть его уже не могу.

5 апреля

Сейчас ночь, дома тихо, дети спят. На столе стоит блюдо с оставшимися крашеными яйцами. Саша и Наташа проявили чудеса изобретательности. Яйца получились удивительной красоты. Одно они даже умудрились полностью обклеить бисером, а к другому приклеили зелёные пёрышки… Саша с утра несколько раз плакал, потому что он всё выбирал яйца, которые бились, и проигрывал. Вечером решил взять реванш, и ему опять не повезло. Поплакал и уснул… Во многих соседних дворах сегодня открыли шашлычный сезон. Погода была чудесная. К нам в открытые окна залетали обрывки запахов и хмельные голоса. А сейчас тихо. Ночь. Наш околоток спит. День получился длинный, спокойный и наполненный тихой радостью.

Завтра предстоят два перелёта. В Уфу прилечу уже ночью. Послезавтра там спектакль, потом четыреста с небольшим километров до Челябинска, снова спектакль, потом Тюмень, Екатеринбург, Пермь. Хорошо знаю даже те гостиничные номера, в которых буду жить. Отлично помню картины на стенах гостиниц… Будет много-много людей, встреч, переездов… А дальше – короткая передышка, и снова спектакли, встречи, много-много работы… Потом выйдет книжка. Заранее знаю, её будут ругать критики. Предвижу язвительные статьи с ироничным пересказом содержания. У этих статей будут ехидные, по мнению критиков, остроумные названия. Я, конечно, попытаюсь относиться к этому спокойно, но всё равно буду переживать, какие-то рецензии больно меня заденут… Потом с волнением буду ждать первых читательских откликов… А потом опять гастроли, конец сезона, усталое ожидание летнего отдыха. Опять буду ощущать себя большой черепахой, которая с трудом ползёт к морю, из последних сил загребает ластами песок – чтобы, добравшись до воды, поплыть, легко и свободно… Заранее знаю: когда наступят первые дни отдыха, долго будет стоять в ушах шум прошедшего сезона…